Ende April fand das zweite Arbeitstreffen des Projekts PRIMA statt, diesmal beim Praxis-Projektpartner Computer und Software GmbH (C&S) in Augsburg. Das Treffen erwies sich als ausgesprochen produktiv. Erste Zwischenergebnisse wurden vorgestellt und besondere Herausforderungen intensiv diskutiert.

Der Projektpartner C&S stellte seine Gesundheits-App Doku4Me und die zugehörige Plattform vor, die bereits mit Pilotkunden erprobt wird. Funktionen von Doku4Me sind: Vitalwerte, Selbsttests zum Patientenbefinden, Hilferufe, Zufriedenheitsbefragungen, Ess- und Trinkprotokolle, aber auch Informationen zu Veranstaltungen der Einrichtung oder Dokumentation von Rechnungen.

Diana Schneider vom Fraunhofer ISI präsentierte die Ergebnisse einer systematischen Literaturrecherche. Demnach wünschen sich Patient:innen umfassende und verständliche Informationen darüber, wer Zugang zu ihren Daten hat, für welchen Zweck die Daten verwendet werden und wie der Datenschutz sichergestellt wird. Zunehmende Komplexität könnte jedoch dazu führen, dass sich Patient:innen schnell überfordert fühlen, wenn sie zu viel Informationen abwägen müssen.

Die informierte Einwilligung als Bestandteil des Datenschutzmanagements ist bei Gesundheits-Apps von besonderer Bedeutung. Der Austausch zum Thema Einwilligung war daher bei dem Arbeitstreffen auch ein besonderer Schwerpunkt.

Diskutiert wurde die Frage, ob Patient:innen auch dann in die Verarbeitung ihrer Daten einwilligen müssten, wenn die Patientendaten pseudonymisiert würden. Als herausfordernd stellte sich dar, dass im Projekt Lösungsansätze erarbeitet werden sollen, die es den Patient:innen ermöglicht, eine Einwilligung  für eine spezifische Situation geben zu können und diese Einwilligung situativ überprüfen und anpassen zu können, die Einwilligung also dynamisch gestaltet werden soll. Derzeitige Praxis bei Gesundheits-Apps ist es, am Anfang der Nutzung zu informieren und eine Einwilligung einzuholen. Geklärt werden sollte, unter welchen Voraussetzungen Patient:innen ihre Daten gern preisgeben, damit diese eingesetzt werden könnten, um anderen Erkrankten zu helfen, aber auch, welche Situationen dazu führen könnten, dass die Datenpreisgabe zu Nachteilen für die Betroffenen führen könnte. Bruno Ristok, Computer & Software GmbH, gab zu bedenken, dass auch berücksichtigt werden sollte, dass sich Patient:innen in einer Notfallsituation bei der Einwilligung möglicherweise anders verhielten als in einer Entscheidungssituation ohne Druck, was bei der Gestaltung der Gesundheits-App berücksichtigt werden müsse.

Schließlich wurden auch ethische Fragen diskutiert, zum Beispiel in inwieweit Patien:innen über eine Gesundheits-App dazu gedrängt werden dürften, diese zu nutzen. Belohnungssysteme, wie sie von den großen US-amerikanischen Plattformen und Apps eingebaut würden, seien hier besonders kritisch zu hinterfragen.

Projektleiter Dr. Nils Heyen, Fraunhofer ISI, fasste die Diskussion zusammen: „Die Frage ist letztlich, wie weit wir bei den Gesundheits-Apps gehen wollen. Wann ist es noch Motivation – und wann schon Manipulation? Und wann haben Patient:innen vielleicht auch ein Recht darauf, ihre Krankheit zu vergessen und sich nicht damit zu beschäftigen?“

Das nächste Treffen ist für den 11. und 12. November angesetzt. Dabei soll es dann vor allem um erste Ergebnisse zu Anforderungen von Patient:innen und Software-Entwickler:innen gehen.