Im Mittelpunkt der Studie mit Patientinnen und Patienten stehen die Anforderungen, Erwartungen und Bedenken der App-Nutzenden mit Blick auf den Datenschutz bei Gesundheits-Apps. Die partizipative Einbeziehung von Patientinnen und Patienten bzw. App-Nutzenden in das Forschungsprojekt PRIMA soll dazu beitragen, dass sowohl die Qualität der Forschung als auch die Relevanz der Ergebnisse erhöht werden.
In einer ersten Phase (abgeschlossen im April 2025) haben wir Gruppen- bzw. Einzelinterviews geführt, um Ihre Erfahrungen, Bedarfe und Erwartungen zu Datenschutzeinstellungen bei Gesundheits-Apps zu erfahren. Dabei haben wir auf vier fiktive Nutzungsszenarien zurückgegriffen, in denen jeweils die Anwendung einer konkreten Gesundheits-App beschrieben wird.
Szenario Emendia MS
„Emendia MS“ ist eine App zur Therapieunterstützung bei Multipler Sklerose (MS). Sie ermöglicht einen Überblick zum Verlauf der individuellen MS-Symptomatik. Mit der App lassen sich zum Beispiel Krankheitsschübe, Medikation, das eigene Befinden sowie Werte zu medizinischen Abfragen dokumentieren.
Szenario HelloBetter Diabetes
„HelloBetter Diabetes“ ist ein Online-Therapieprogramm zur Verminderung depressiver Beschwerden bei Menschen mit Diabetes. Die Trainingseinheiten bestehen aus Texten, Video- und Audiodateien sowie aus praktischen Übungen. Die Teilnehmenden werden durch eine psychologische Ansprechperson begleitet und können ihre Fortschritte in einem persönlichen Stimmungstagebuch dokumentieren.
Szenario Doku4Me
„Doku4Me“ ist eine App für Bewohner:innen von Pflegeeinrichtungen und ihre Angehörigen. Die App ermöglicht Einblick in Vitalwerte und Medikationspläne der pflegebedürftigen Person. Außerdem stellt sie Informationen über Events und Aktivitäten in der Einrichtung bereit.
Szenario ePA
Die elektronische Patientenakte (ePA) ermöglicht die digitale Sammlung und Verwaltung von Gesundheitsdaten und medizinischen Dokumenten, die Nutzer:innen jederzeit einsehen können. Sie erlaubt das Hochladen medizinischer Dokumente und die Integration von Daten aus Gesundheits-Apps (DiGAs). Zudem können Nutzer:innen festlegen, wer auf bestimmte Dokumente zugreifen darf, beispielsweise Ärzte, Krankenhäuser oder Angehörige.
In einer zweiten Phase (vorgesehen für das 2. Halbjahr 2025) planen wir weitere Gruppen- bzw. Einzelinterviews, in denen wir mit Ihnen unsere im Projekt erarbeiteten Ideen und Lösungsvorschläge diskutieren wollen.
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Information und Einverständniserklärung
Das ausführliche Informationsschreiben mitsamt der datenschutzrechtlichen Aufklärung und der Einverständniserklärung für Ihre Teilnahme als Patientin/Patient bzw. App-Nutzerin/App-Nutzer finden Sie nachfolgend zum Herunterladen.
PRIMA 